Insieme c’è meno ‘fatigue’ Antonella Barone – Testimonianza Quando ebbi la diagnosi l’ematologa volle tranquillizzarmi.Mi disse che avevo un tumore, però fino a poco tempo prima sarebbe stato definito “disordine”, termine che avrei trovato piuttosto rassicurante, quasi allegro se paragonato a “cancro” o a “neoplasia” o a “patologia oncologica”. Parenti e amici ci avrebbero scherzato su dicendo che una disordinata come me non poteva che ammalarsi di un disordine. Invece no: poco tempo prima era stata cambiata la denominazione in “neoplasia”. Mi disse che, però, per quanto tumore, era “cronico”. Sembrava una contraddizione nei termini perché, al livello delle mie conoscenze di allora, il tumore evocava al massimo mesi di vita o, comunque, lunghe cure invasive e deturpanti. Il mio tumore non si poteva operare perché non era un tumore solido, ma “liquido”. Altra caratteristica inquietante perché significa che è un po’ovunque. Sapere che è nel midollo osseo (fino ad allora confuso con il midollo spinale) non mi aiutò molto. Quando chiesi quali farmaci avrei dovuto prendere, la giovane ematologa s’illuminò e mi disse che a lungo avrei potuto non prenderne “nessuno” dato che la malattia si presentava ancora in una forma indolente. Domandai, allora, quali fossero i farmaci in grado di curare la malattia che avrei dovuto prendere in futuro. La risposta fu ancora “nessuno”. “Nel senso che – aggiunse – non esistono farmaci in grado di cambiare la storia della malattia, di arrestarne la progressione e tantomeno di guarire”. Allora la domanda delle domande: di quanto era la prospettiva di vita?Stavolta l’ematologa assunse un’espressione neutra: “Potrebbe essere sovrapponibile alla vita media della popolazione sana…”, “…ma…” la precedetti perché ormai avevo capito che c’era un “ma” e con uno strano impulso protettivo volevo sollevarla un po’ dall’imbarazzo, “…ma ci sono delle differenze notevoli tra le malattie e può evolvere in leucemia” disse e immaginai nei suoi occhi un lampo di gratitudine per averle facilitato il compito. “Comunque, poiché si tratta di patologie rare non ci sono tanti dati e neanche tanti studi…”, continuò “e neanche tanti farmaci” aggiunsi. “Però le cose stanno cambiando” concluse con un sorriso incoraggiante. Nonostante tutte queste rassicurazioni – tumore sì ma cronico, cronico sì ma potrebbe diventare leucemia, tumore sì ma niente farmaci, cure no ma perché non esistono – mi sentii una comune ammalata di cancro e come tale mi comportai. Chiamai parenti e amici e iniziai le telefonate con un “Per favore siediti”. Poi spiegai che avevo questo cancro che poteva anche diventare leucemia. Lo dissi anche a parenti lontani, ad amici meno stretti e a conoscenti, chiedendo a tutti la massima riservatezza. Lo dissi anche all’estetista perché non sapevo se avrei potuto fare il tatuaggio alle sopracciglia e al portiere di casa mia non so perché. La diagnosi coincise con una copiosa perdita di capelli forse dovuta ad una comune caduta autunnale ma non ebbi alcun dubbio ad attribuirla alla malattia. Così scoppiai a piangere davanti al parrucchiere preparandolo al fatto che avrebbe dovuto assistere a una terribile mia metamorfosi. Lo dissi anche al personal trainer perché non sapevo se avrei potuto rinnovare nei mesi successivi l’abbonamento in palestra, immaginandomi sopraffatta dalla “fatigue”, sintomo riportato da tutti i testi che descrivevano queste malattie. Succede a molti in questa fase, dopo la diagnosi, di cercare una causa scatenante della malattia. Anche se gli specialisti ti dicono che ci sono schiere di ricercatori che la cercano e ancora non la trovano, tu la attribuisci a inquinamento, diserbanti, coloranti, gel unghie, olio di palma, smalto permanente, forno a microonde e agli immancabili vaccini. Però hai bisogno di conferme che non arrivano dalla scienza; dunque, imbocchi la strada dell’alternativismo terapeutico perché gli esperti in queste discipline una causa la trovano sempre. Magari è un problema di aura, karma, vibrazioni dei cibi, ingorghi energetici ma la causa c’è. Esclusi i regimi alimentari che promettono longevità a dispetto di qualunque malattia (ero già vegetariana) non mi sono risparmiata nulla di tutto il resto, dalla guaritrice cubana che riceveva in prestigiosi appartamenti del Rione Monti a Roma, all’omeopata che visitava sotto l’immagine di un Sacro Cuore sanguinante iperrealista, al maestro ayurvedico che per qualche misteriosa geografia dei centri energetici sosteneva che la milza fosse a destra. E’ durata poco. Non ho approfondito nessuna di queste pratiche e rispetto chi le segue. Semplicemente non fanno per me. A proposito di fatigue, l’unica stanchezza che ho provato a lungo è stata quella di spiegare agli altri questa strana malattia, di parlare delle mie paure, delle incertezze, di capire se avrei potuto fare progetti ed entro che limite temporale. Così provai a cercare compagnia in persone che avessero una prospettiva di vita limitata pur non stando troppo male. Una di loro era mio padre che anche nell’inverno del suo 101esimo anno di vita faceva progetti su dove trascorrere la prossima estate. Al tempo usavo il web per motivi di lavoro e frequentavo pigramente Facebook. In rete scovai un gruppo dove conobbi altre due pazienti, Mariangela e Umberta, poi qualche altra rara voce si aggiunse. Si era da poco scoperta la mutazione Jak2 e tutte le domande riguardavano le possibili conseguenze di questa scoperta. Creai un blog, mi-cro – mieloproloferative croniche e altre minoranze, in cui avevo l’ambizione di coniugare il mio impegno nel volontariato sociale con un attivismo nel mondo delle malattie rare. Traducevo studi e li condividevo sul mio profilo Facebook. Iniziai così a essere contattata da altre persone con mieloproliferative croniche. Utilizzai la mia insonnia da ansia anticipatoria (al buio pensavo al testamento, immaginavo mio figlio ancora adolescente solo al mondo, tendevo l’orecchio a ogni possibile nuovo sintomo) per rispondere a messaggi e- mail. Era facile parlare, raccontarsi, confidarsi. C’era chi confessava di essere francamente terrorizzato, chi razionalizzava, chi non aveva detto al nuovo partner della diagnosi perché temeva l’abbandono e chi era già stato lasciato non appena l’aveva detto. Grazie ad altri pazienti scoprii che esistevano centri di riferimento importanti e che molti degli autori degli studi che pubblicavo erano italiani. Ne consultai la maggior parte. Mi
