A.I.P.A.M.M. - Odv
Accendiamo la luce sulle MPN e allarghiamo gli orizzonti
Come parola chiave di questo restyling del nostro sito abbiamo scelto “luce” per i tanti significati che evoca: luce come simbolo di consapevolezza, di speranza, di ragione, di vita.
Luce, soprattutto, come “conoscenza” contrapposta al buio dell’ignoto. La paura del buio è uno stimolo ancestrale, universalmente condiviso e avvertito come indice di pericolo poiché nascondeva all’uomo informazioni riguardanti un ambiente naturale ostile.
Vivere queste malattie senza informazioni valide è come entrare in una stanza buia e restare immobili nel timore di sbattere contro un ostacolo. Noi scegliamo di accendere la luce, che è la luce dell’informazione ma anche la luce della ricerca che negli ultimi due decenni ha fatto passi avanti notevoli, dopo un lungo periodo in cui le MPN, neoplasie mieloproliferative croniche sono stati considerate come le cenerentole dell’ematologia. Non abbiamo ancora una terapia che porti alla guarigione, ma disponiamo di nuovi farmaci specifici che ci consentono di vivere meglio, mentre le statistiche rivelano un aumento dei trapianti di cellule staminali emopoietiche nelle mielofibrosi,le più complesse tra queste malattie.
Ma buio può significare anche solitudine. E, come ci ricordano i sopravvissuti di “Cecità”,capolavoro di JosèSaramago,l’alternativa alla fuga, all’indifferenza sono la solidarietà, la comprensione e l’aiuto reciproco. Per questo,subito dopo la pandemia, AIPAMM ha voluto creare diverse occasioni d’incontro tra pazienti e tra pazienti e medici. A novembre 2021 abbiamo organizzato a Milano “Le stagioni della vita e della malattia” convegno in cui abbiamo affrontato temi, problemi e diversi che possono caratterizzare le MPN a seconda delle età dei pazienti e dei relativi approcci terapeutici. A giugno 2022 a Palermo ci siamo incontrati per parlare delle “Malattie mieloproliferative nel Terzo Millennio” mentre a Roma, il 25 e 26 novembre si è tenuta la prima edizione delle “Giornate AIPAMM di studio e confronto sui bisogni dei pazienti oncoematologici”.
Da anni non ci limitiamo però a portare la nostra esperienza e le nostre proposte in Italia, ma abbiamo costruito alleanze anche con realtà associative europee ed extra europee. A novembre siamo stati presenti in Israele al convegno annuale di MPN Horizon, un’opportunità d’incontro con medici e pazienti di circa venti nazionalità che ci ha ricordato quanto può essere diverso ammalarsi in un paese o in un altro benché la malattia non abbia confini. Non vogliamo limitarci, però, a sentirci fortunati: l’impegno per il nuovo anno è anche quello di collaborare con istituzioni internazionali che promuovono il l’accesso ai farmaci come diritto umano fondamentale.
Antonella Barone
Presidente A.I.P.A.M.M. ODV

il coraggio di scegliere la vita"
Con la foto “Oltre la sfida” è Adriano Boscato il vincitore della I edizione del Concorso fotografico Donatella Giagnori…..
Parte il laboratorio co-creato per la condivisione di esperienze e attività volte a sostenere….
Il 15 giugno scorso la scuola nautica della Guardia di Finanza di Gaeta ha aperto le porte ad ADMO ….
Effettua un versamento con un bonifico bancario presso il Credito Cooperativo di
Caravaggio, Adda e Cremasco Cassa Rurale – Filiale di Bagnolo Cremasco
IBAN IT60 V084 4156 6500 0000 0014 748