A.I.P.A.M.M. - Odv

Come parola chiave di questo restyling del nostro sito abbiamo scelto “luce” per i tanti significati che evoca: luce come simbolo di  consapevolezza, di speranza, di ragione, di vita.
Luce, soprattutto, come “conoscenza” contrapposta al buio dell’ignoto. La paura del buio è uno stimolo ancestrale,  universalmente condiviso e avvertito come indice di pericolo poiché nascondeva  all’uomo informazioni riguardanti un ambiente naturale ostile.
Vivere  queste malattie senza informazioni valide è come entrare in una stanza buia e restare immobili nel timore di sbattere contro un ostacolo. Noi scegliamo di accendere la luce, che  è la luce dell’informazione ma anche la luce della ricerca che negli ultimi due decenni ha fatto passi avanti notevoli, dopo un lungo periodo in cui le MPN, neoplasie mieloproliferative croniche sono stati considerate come le cenerentole dell’ematologia. Non abbiamo ancora una terapia  che porti alla guarigione, ma disponiamo di nuovi farmaci specifici che ci consentono di vivere meglio, mentre le statistiche rivelano un aumento dei trapianti di cellule staminali emopoietiche nelle mielofibrosi,le più complesse tra queste malattie.

Ma buio può significare anche solitudine. E, come ci ricordano i sopravvissuti di “Cecità”,capolavoro di JosèSaramago,l’alternativa alla fuga, all’indifferenza sono la solidarietà, la comprensione e l’aiuto reciproco. Per questo,subito  dopo la pandemia, AIPAMM ha voluto creare diverse  occasioni d’incontro tra pazienti e tra pazienti e medici. A novembre 2021 abbiamo organizzato a Milano “Le stagioni della vita e della malattia” convegno in cui abbiamo affrontato temi, problemi e diversi che possono caratterizzare le MPN a seconda delle età dei pazienti e dei relativi approcci terapeutici. A giugno 2022 a Palermo ci siamo incontrati per parlare delle “Malattie mieloproliferative nel Terzo Millennio” mentre a Roma, il 25 e 26 novembre si è tenuta la prima edizione delle “Giornate AIPAMM di studio e confronto sui bisogni dei pazienti oncoematologici”.

Da anni non ci limitiamo però a portare la nostra esperienza e le nostre proposte in Italia, ma abbiamo costruito alleanze anche con realtà associative europee ed extra europee. A novembre siamo stati presenti in Israele al convegno annuale di MPN Horizon, un’opportunità d’incontro  con medici e pazienti di circa venti nazionalità che ci ha ricordato  quanto può essere diverso ammalarsi in un paese o in un altro benché la malattia non abbia confini. Non vogliamo limitarci, però, a sentirci fortunati: l’impegno per il nuovo anno è anche quello di  collaborare con istituzioni internazionali che promuovono il l’accesso ai farmaci come diritto umano fondamentale.

Alcune novità da ASH 2022