Convivere con la malattia è possibile, non sei solo
Ricevere una diagnosi di malattia mieloproliferativa può far sentire smarriti, impauriti, pieni di domande. È normale. Ogni emozione che stai provando ha valore e merita ascolto. Queste malattie fanno ora parte della tua vita, ma non definiscono chi sei. Molte persone convivono con una patologia mieloproliferativa continuando a lavorare, amare, progettare, sognare. Con il giusto percorso di cura e un’attenta sorveglianza medica, è possibile costruire una quotidianità fatta di equilibrio, dignità e qualità di vita.
La ricerca scientifica sta facendo passi importanti e le terapie oggi disponibili permettono di controllare la malattia, alleviare i sintomi e guardare al futuro con maggiore serenità. Non sei fermo: la conoscenza cresce, le cure migliorano, le possibilità aumentano.
Chiedere informazioni, condividere dubbi, cercare supporto non è segno di debolezza, ma di forza. Essere informati significa essere parte attiva del proprio percorso di cura. E non è un cammino da affrontare da soli: medici, associazioni, altri pazienti e familiari possono diventare una rete preziosa.
Concediti il tempo di cui hai bisogno. Un passo alla volta. La tua vita ha valore, oggi come domani. E dentro questo percorso, c’è spazio per la speranza.
Racconti e Testimonianze
Antonella
Ciao, sono Antonella e ho affrontato la malattia quando ho vinto la paura di volare. Ero terrorizzata quel giorno in cui avrei dovuto sottopormi alla mia prima biospia ossea. Ma a tormentarmi non erano il timore dell’ago, del dolore e della diagnosi, bensì l’angoscia per il volo Roma-New York che mi aspettava l’indomani. Fino ad allora avevo volato solo per brevi tratte, ma stavolta mi aspettavano otto ore di un viaggio che avevo accettato solo per amore. Ero così concentrata sulle paure che avrei dovuto vincere il giorno successivo, che mi sottoposi all’esame del tutto ignara di quello che avrebbe potuto rappresentare. Qualcuno mi consigliò di provare a restare sveglia con qualunque mezzo per “godermi la navigazione”, e non permettere che la paura di precipitare mi impedisse la straordinaria visione del mondo da sopra le nuvole. Per farlo avrei dovuto distrarmi. Così parlai con altri passeggeri in un inglese arrugginito, vidi un film in spagnolo con sottotitoli in francese, scelsi un menù tex mex, bevvi chardonnay californiano e, alla fine, riuscii a guardare con un’emozione mai provata, lo sconfinato blu dell’oceano sotto di noi. Aveva funzionato. La gioia per aver superato la paura mi portò a vivere un soggiorno spensierato e, al ritorno, mi recai all’appuntamento con la diagnosi ancora euforica.
Giuseppe
Nel 2003 sono stato improvvisamente catapultato nel mondo delle malattie mieloproliferative, quando a mia figlia Chiara venne diagnosticata una trombosi venosa cerebrale e, successivamente, una trombocitemia essenziale. Inizio così, mio malgrado, a conoscere una realtà complessa e sconosciuta. Nel 2009 scoprii che anche io ero affetto da trombocitemia essenziale e nel 2015 la malattia evolse in mielofibrosi, la forma più difficile da affrontare. Dopo anni di controlli e il progressivo ingrossamento della milza, nel 2023 fui operato d’urgenza per la sua rottura e, poco dopo, affrontai un trapianto di midollo osseo ad altissimo rischio. Non essendo stato trovato un donatore compatibile nei registri, il donatore fu mio figlio Francesco, rendendo il trapianto ancora più complesso. Oggi il decorso è positivo grazie al supporto di centri trapianto altamente specializzati.
In tutto questo percorso, un ruolo fondamentale lo ha avuto il confronto con altri pazienti, che considero veri “compagni di viaggio”. Condividere esperienze, paure e informazioni mi ha aiutato a non sentirmi solo. L’ingresso in AIPAMM mi ha permesso di entrare in una rete di supporto solida e ben organizzata, fatta di persone competenti, disponibili e profondamente umane.
Oggi cerco di restituire ciò che ho ricevuto, condividendo la mia esperienza con chi si trova improvvisamente ad affrontare questa realtà. Credo fortemente nel valore della solidarietà, nella donazione di sangue e di midollo osseo, gesti fondamentali che permettono a molti pazienti di continuare a vivere e a sperare.
