Insieme c’è meno ‘fatigue’
Antonella Barone – Testimonianza
Quando ebbi la diagnosi l’ematologa volle tranquillizzarmi.
Mi disse che avevo un tumore, però fino a poco tempo prima sarebbe stato definito “disordine”, termine che avrei trovato piuttosto rassicurante, quasi allegro se paragonato a “cancro” o a “neoplasia” o a “patologia oncologica”. Parenti e amici ci avrebbero scherzato su dicendo che una disordinata come me non poteva che ammalarsi di un disordine. Invece no: poco tempo prima era stata cambiata la denominazione in “neoplasia”.
Mi disse che, però, per quanto tumore, era “cronico”. Sembrava una contraddizione nei termini perché, al livello delle mie conoscenze di allora, il tumore evocava al massimo mesi di vita o, comunque, lunghe cure invasive e deturpanti.
Il mio tumore non si poteva operare perché non era un tumore solido, ma “liquido”. Altra caratteristica inquietante perché significa che è un po’ovunque. Sapere che è nel midollo osseo (fino ad allora confuso con il midollo spinale) non mi aiutò molto. Quando chiesi quali farmaci avrei dovuto prendere, la giovane ematologa s’illuminò e mi disse che a lungo avrei potuto non prenderne “nessuno” dato che la malattia si presentava ancora in una forma indolente. Domandai, allora, quali fossero i farmaci in grado di curare la malattia che avrei dovuto prendere in futuro. La risposta fu ancora “nessuno”.
“Nel senso che – aggiunse – non esistono farmaci in grado di cambiare la storia della malattia, di arrestarne la progressione e tantomeno di guarire”.
Allora la domanda delle domande: di quanto era la prospettiva di vita?
Stavolta l’ematologa assunse un’espressione neutra: “Potrebbe essere sovrapponibile alla vita media della popolazione sana…”, “…ma…” la precedetti perché ormai avevo capito che c’era un “ma” e con uno strano impulso protettivo volevo sollevarla un po’ dall’imbarazzo, “…ma ci sono delle differenze notevoli tra le malattie e può evolvere in leucemia” disse e immaginai nei suoi occhi un lampo di gratitudine per averle facilitato il compito.
“Comunque, poiché si tratta di patologie rare non ci sono tanti dati e neanche tanti studi…”, continuò “e neanche tanti farmaci” aggiunsi. “Però le cose stanno cambiando” concluse con un sorriso incoraggiante.
Nonostante tutte queste rassicurazioni – tumore sì ma cronico, cronico sì ma potrebbe diventare leucemia, tumore sì ma niente farmaci, cure no ma perché non esistono – mi sentii una comune ammalata di cancro e come tale mi comportai.
Chiamai parenti e amici e iniziai le telefonate con un “Per favore siediti”. Poi spiegai che avevo questo cancro che poteva anche diventare leucemia. Lo dissi anche a parenti lontani, ad amici meno stretti e a conoscenti, chiedendo a tutti la massima riservatezza. Lo dissi anche all’estetista perché non sapevo se avrei potuto fare il tatuaggio alle sopracciglia e al portiere di casa mia non so perché. La diagnosi coincise con una copiosa perdita di capelli forse dovuta ad una comune caduta autunnale ma non ebbi alcun dubbio ad attribuirla alla malattia. Così scoppiai a piangere davanti al parrucchiere preparandolo al fatto che avrebbe dovuto assistere a una terribile mia metamorfosi.
Lo dissi anche al personal trainer perché non sapevo se avrei potuto rinnovare nei mesi successivi l’abbonamento in palestra, immaginandomi sopraffatta dalla “fatigue”, sintomo riportato da tutti i testi che descrivevano queste malattie.
Succede a molti in questa fase, dopo la diagnosi, di cercare una causa scatenante della malattia. Anche se gli specialisti ti dicono che ci sono schiere di ricercatori che la cercano e ancora non la trovano, tu la attribuisci a inquinamento, diserbanti, coloranti, gel unghie, olio di palma, smalto permanente, forno a microonde e agli immancabili vaccini.
Però hai bisogno di conferme che non arrivano dalla scienza; dunque, imbocchi la strada dell’alternativismo terapeutico perché gli esperti in queste discipline una causa la trovano sempre. Magari è un problema di aura, karma, vibrazioni dei cibi, ingorghi energetici ma la causa c’è. Esclusi i regimi alimentari che promettono longevità a dispetto di qualunque malattia (ero già vegetariana) non mi sono risparmiata nulla di tutto il resto, dalla guaritrice cubana che riceveva in prestigiosi appartamenti del Rione Monti a Roma, all’omeopata che visitava sotto l’immagine di un Sacro Cuore sanguinante iperrealista, al maestro ayurvedico che per qualche misteriosa geografia dei centri energetici sosteneva che la milza fosse a destra. E’ durata poco. Non ho approfondito nessuna di queste pratiche e rispetto chi le segue. Semplicemente non fanno per me.
A proposito di fatigue, l’unica stanchezza che ho provato a lungo è stata quella di spiegare agli altri questa strana malattia, di parlare delle mie paure, delle incertezze, di capire se avrei potuto fare progetti ed entro che limite temporale. Così provai a cercare compagnia in persone che avessero una prospettiva di vita limitata pur non stando troppo male. Una di loro era mio padre che anche nell’inverno del suo 101esimo anno di vita faceva progetti su dove trascorrere la prossima estate.
Al tempo usavo il web per motivi di lavoro e frequentavo pigramente Facebook. In rete scovai un gruppo dove conobbi altre due pazienti, Mariangela e Umberta, poi qualche altra rara voce si aggiunse. Si era da poco scoperta la mutazione Jak2 e tutte le domande riguardavano le possibili conseguenze di questa scoperta. Creai un blog, mi-cro – mieloproloferative croniche e altre minoranze, in cui avevo l’ambizione di coniugare il mio impegno nel volontariato sociale con un attivismo nel mondo delle malattie rare. Traducevo studi e li condividevo sul mio profilo Facebook. Iniziai così a essere contattata da altre persone con mieloproliferative croniche.
Utilizzai la mia insonnia da ansia anticipatoria (al buio pensavo al testamento, immaginavo mio figlio ancora adolescente solo al mondo, tendevo l’orecchio a ogni possibile nuovo sintomo) per rispondere a messaggi e- mail. Era facile parlare, raccontarsi, confidarsi. C’era chi confessava di essere francamente terrorizzato, chi razionalizzava, chi non aveva detto al nuovo partner della diagnosi perché temeva l’abbandono e chi era già stato lasciato non appena l’aveva detto.
Grazie ad altri pazienti scoprii che esistevano centri di riferimento importanti e che molti degli autori degli studi che pubblicavo erano italiani.
Ne consultai la maggior parte. Mi dissero più o meno tutti le stesse cose ma a volte serve farsele ripetere da voci diverse. L’incontro con Giovanni Barosi, al tempo direttore del centro per lo studio e la cura della mielofibrosi del San Matteo di Pavia, fu però decisivo, per due motivi.
Primo: perché mi consigliò di andare a visitare la basilica di San Michele, capolavoro romanico in fragile pietra arenaria che sfida con struggente bellezza gli insulti del tempo.
Secondo, perché stava per diventare presidente dell’associazione Mielofibrosi Gianbattista Mazzini di Crema. Uscendo dallo studio medico vidi la locandina di un incontro di calcio dedicato a Gianbattista scomparso anni prima a causa della mielofibrosi. Ricordo che provai una specie di conforto perché fino ad allora avevo avuto contatti perlopiù “liquidi”: voci, sentimenti, emozioni preziose ma limitate al web. Ora iniziavo a intravedere la possibilità di relazioni umane concrete.
Nel 2010 entrai a far parte dell’Associazione, nel 2012 aprimmo la sede romana insieme a Peter Lercher e a Maurizio Spoliti che ne è stato il primo coordinatore. Nel 2019 sono diventata presidente di AIPAMM e gli impegni sono aumentati molto. Ho dovuto abbandonare il mio blog mi-cro – mieloproloferative croniche e altre minoranze. Ora galleggia senza più aggiornamenti nel grande mare della rete. Ogni tanto la corrente del web lo spinge verso qualche navigatore solitario. Temo che vedendo la mancanza di post recenti penserà che io, nonostante la mia fiducia nella scienza e nella ricerca, oggi sia un numero nei dati dei deceduti.
Credo lo pensino alcune delle persone a cui avevo “rivelato” la mia malattia 15 anni fa e che ho poi perso di vista.
In tanti anni si cambiano amicizie, palestre, case, parrucchieri. Ogni tanto mi succede di incontrare qualcuno che nel vedermi viva e vegeta sbianca, spalanca gli occhi o cambia precipitosamente strada scuotendo la testa. Ci sono persone per le quali sono un fantasma perché per loro tumore vuol dire fine assicurata entro breve tempo. Altri pensano che io abbia mentito per qualche oscuro motivo perché anche per loro tumore vuol dire fine assicurata entro breve tempo.
Sono ancora viva, spesso non mi sento malata e spesso mi capita di godermi la vita. Attenzione, però, a questo punto della storia c’è il rischio della retorica, sempre in agguato quando si parla di certi argomenti.
Il rischio in questo caso è di accreditarmi come paziente di successo, consapevole, equilibrata, in grado di dispensare consigli destra e a manca, una che non fa altro che ringraziare la malattia perché le ha fatto apprezzare la bellezza della natura e il senso della vita. Come niente ti ritrovi chiamata “guerriera”, “eroina”, “combattente” e devi pure dimostrarti sempre all’altezza di queste definizioni.
Io non assomiglio neanche un po’ a questa figura, alla cui esistenza reale, peraltro, non credo. Oggi non convivo sempre benissimo con i sintomi che hanno iniziato a farsi sentire. La malattia è un po’ andata avanti e prendo un farmaco che mi fa davvero cadere i capelli. Non considero il tumore una benedizione perché mi ha fatto diventare altruista e consapevole però non mi sento neanche maledetta e perseguitata dalla cattiva sorte. Non ho mai smesso di essere in ansia prima di un controllo medico ma inizio a pensarci qualche ora e non settimane prima. So che non esiste ancora una cura per guarire ma anche che oggi ci sono farmaci che migliorano la qualità della vita. Mi stanco più facilmente ma non ho mai più provato quella particolare stanchezza che deriva dal peso di sopportare la solitudine. So sempre, in qualunque ora del giorno e della notte, chi cercare e ci sono sempre per chi mi cerca.
Inevitabile a questo punto la citazione di John Donne. Non sarà originalissima ma è ancora quella che trovo più calzante: “Nessun uomo è un’isola, completo in sé stesso.” Tra le tante spiegazioni del perché insieme ci si senta meglio ho scelto la più “di tendenza” visto che dal ruolo dell’infiammazione in tutte le malattie si parla sempre più. Secondo alcune ricerche, le persone sole hanno livelli elevatissimi di infiammazione cronica, paragonabili a quelli dei fumatori incalliti. Mentirei se dicessi che sono convintissima del rilievo scientifico di questi studi, ma lo sono comunque del fatto che incontrarsi, fare comunità, è ancora una scelta che può davvero fare la differenza nella gestione di queste malattie.
Un’ultima riflessione.
C’è molto dibattito su come definire persone che hanno un tumore. Ora si contesta l’uso di metafore guerresche del tipo “lottare con la malattia”, “è stato vinto da una malattia”. Per noi il problema in realtà non dovrebbe esistere perché – a meno che non ci si sottoponga a trapianto di midollo osseo – non ha senso immaginare una guerra alla malattia se non si hanno armi, cioè farmaci, per vincerla. Bene che vada, si invecchia insieme.
“Mi chiedo però: dopo 15 anni in cui ho continuato a vivere, progettare, costruire e amare, potrei dire che, in un certo senso, la battaglia l’ho già vinta?”