ACCENDIAMO LA LUCE
SULLE MALATTIE
MIELOPROLIFERATIVE
AIPAMM sta per Associazione Italiana Pazienti con Malattie Mieloproliferative OdV. È un’organizzazione italiana senza scopo di lucro che si occupa di supportare pazienti affetti da malattie mieloproliferative croniche, ovvero un gruppo di neoplasie del sangue rare e complesse che includono principalmente: Trombocitemia essenziale (TE), Policitemia vera (PV) e Mielofibrosi idiopatica (MF).
L’associazione nasce nel 2012 come espressione nazionale dell’Associazione Mielofibrosi Gianbattista Mazzini, fondata in memoria di un paziente scomparso per questa malattia, con l’obiettivo di sostenere chi convive con queste patologie.
È gestita da un consiglio direttivo e impegnata anche nella collaborazione con reti associative nazionali, e internazionali nel campo delle malattie rare.
In sintesi, l’AIPAMM è un punto di riferimento per chi è affetto da malattie mieloproliferative in Italia, dedicata all’informazione, al sostegno e alla rappresentanza dei diritti dei pazienti.
AIPAMM è un’associazione di pazienti, non di volontariato anche se siamo tutti volontari.
Questo significa che la nostra principale funzione non è supplire a servizi che spettano al Servizio Sanitario Nazionale ma portare la nostra conoscenza della malattia, il nostro vissuto, nel percorso di cura.
Antonella Barone, Presidente in carica AIPAMM – Odv
AIPAMM è attiva in tutta Italia, tramite i nostri delegati territoriali
- Treviso
- Padova
- Crema
- Firenze
- Grosseto
- Roma
- Formia
- Palermo
- offre accoglienza, informazione, orientamento, ai pazienti grazie anche a iniziative di sostegno all’autonomia e all’empowerment;
- organizza incontri tra medici e pazienti in tutto il territorio nazionale;
- supporta la formazione di ricercatori operativi nel campo delle malattie mieloproliferative croniche contribuendo anche alla donazione di strumentazioni;
- per i laboratori di ricerca con il Gruppo Giovani AIPAMM affronta la specificità delle problematiche in età evolutiva dei pazienti pediatrici e dei pazienti fino a 45 anni.
- all’interno della federazione FAVO e del MPN Network, esercita un’azione costante di advocacy, dialogando e confrontandosi con le Istituzioni italiane e internazionali, per promuovere programmi e azioni concrete in grado di incidere sulle politiche sociali, sanitarie e socio-sanitarie.
Per saperne di più sulle MPN
Malattie Mieloproliferative
Le malattie mieloproliferative (MPN) sono un gruppo di patologie del sangue caratterizzate da una produzione eccessiva di cellule ematiche da parte del midollo osseo. Si tratta di condizioni croniche che richiedono un attento monitoraggio clinico e un approccio terapeutico personalizzato. Comprendere cosa sono e come si manifestano è fondamentale per riconoscerle precocemente e gestirle nel modo più efficace.
Cosa si intende per malattie mieloproliferative?
Le MPN fanno parte dei tumori ematologici cronici, e derivano da un’alterazione delle cellule staminali del midollo osseo. Questa mutazione provoca una crescita incontrollata di globuli rossi, globuli bianchi o piastrine, con conseguenze che variano in base al tipo di malattia.
Le principali malattie mieloproliferative sono:
- Policitemia Vera (PV)
- Trombocitemia Essenziale (TE)
- Mielofibrosi Primaria nelle sue forme prefibrotica e conclamata.
In alcune loro manifestazioni le tre malattie sono sovrapponibili. La più complessa è la mielofibrosi caratterizzata da anemia, splenomegalia e sintomi sistemici.
